Owner of ActivKare - My Personal Experience with Progressive Supranuclear Palsy

Owner of ActivKare - My Personal Experience with Progressive Supranuclear Palsy

Mi nombre es Karen, soy la fundadora y propietaria de ActivKare y quiero compartir una historia personal sobre cómo mi trabajo me ha permitido brindar consuelo a mi familia.

Comencemos por definir PSP; “La parálisis supranuclear progresiva (PSP) es un trastorno cerebral poco común que causa problemas con el movimiento, la marcha, el equilibrio y el movimiento ocular. Resulta del daño a las células nerviosas del cerebro que controlan el pensamiento y el movimiento corporal.” (NINDS).

Actualmente no existen curas ni tratamientos para este trastorno y los síntomas reflejan una combinación de ELA y Parkinson sin temblores.

Mi papá tiene PSP y, curiosamente, mi abuela materna también la tenía. No es probable que hayas oído hablar de esta enfermedad neurodegenerativa porque no recibe la misma prensa, investigación o recaudación de fondos que el Parkinson o la ELA, pero la PSP podría afectar a entre 5 y 17 personas de cada 100.000. personajes famosos con PSP para ayudar a crear conciencia, como el fallecido Dudley Moore y actualmente Linda Ronstadt.

Mi papá empezó a caer hace unos diez años y fue empeorando progresivamente. Mi familia y yo lo atribuimos al exceso de vino. Su última mala caída fue en febrero de 2019 en el camino helado de mis padres. Terminó fracturándose tres vértebras y fue enviado a casa para recuperarse. No se recuperó y su dolor era insoportable.e.

Después de muchos meses, finalmente consiguió una cita con un cirujano ortopédico en Kingston, Ontario, quien al conocer a papá por primera vez le preguntó si le habían diagnosticado Parkinson. Mi papá, mi mamá y yo estábamos desconcertados: ¡papá no tenía temblores!

Un año después de una cirugía muy exitosa que alivió el dolor de mi padre, lo derivaron a un neurólogo. Una resonancia magnética le diagnosticó de manera concluyente PSP, no Parkinson como nos dijeron inicialmente. Nuevamente nos quedamos impactados, habíamos visto a mi abuela sufrir y pasar por la misma enfermedad y sabíamos lo que nos esperaba.  

El deterioro de mi abuela fue bastante rápido, falleció sólo 2,5 años después del diagnóstico, que se hizo únicamente porque ella también se estaba cayendo y había comenzado a tener algunas dificultades para tragar. Sabíamos muy bien la lucha que se avecinaba para mi papá físicamente y para todos nosotros mentalmente.

La movilidad de mi padre comenzó a disminuir desde su caída importante en 2019, pero el año pasado le resultó cada vez más difícil llegar al baño, y luego, hace seis meses, a mi madre le resultó difícil ayudarlo continuamente a ir al baño.

Los animé a intentar usar el Sistema urinario externo Afex que mi empresa importa y fue un éxito inmediato; no tenía que levantarse de su silla o silla de ruedas para ir al baño.

Cuando mi padre fue hospitalizado en julio por neumonía, el personal del hospital se sorprendió de la libertad que les daba para atender inquietudes más urgentes de otros pacientes en lugar de intentar llevarlo físicamente al baño o levantarlo para usar el urinario. . Cuando mi padre llegó a casa, contó con la ayuda de los PSW y ellos también extremadamente impresionado con el sistema Afex.

La salud de mi padre sigue empeorando pero su dignidad permanece con la libertad que aporta Afex en comparación con los pañales o calzoncillos para adultos. Su piel está protegida de las erupciones de orina y Afex ha evitado caídas no deseadas ya que no tiene que moverse tanto. . 

Este no es un argumento de venta; Esta es una experiencia personal de la vida real con una alternativa a los pañales para adultos que con demasiada frecuencia se les colocan a todas las personas mayores como la única opción cuando la incontinencia los afecta o ir al baño se convierte en un problema.

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Si usted o un ser querido tiene problemas de movilidad que le impiden ir al baño o sufre de incontinencia, ActivKare puede ayudarle con un apoyo compasivo. 1(855)811-3733 https://activkare.com/

Para obtener más información sobre PSP, visite https://pspsocietycanada.ca/  https://www.psp.org/

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